Em entrevista ao Portal Acre, Lene Ramos, mãe e cuidadora do jovem Esnaider Braga, de 24 anos, denunciou que o programa de assistência domiciliar da Fundação Hospitalar, “Home Care”, está inoperante desde março de 2023. Segundo Ramos, a paralisação do serviço ocorreu de forma abrupta e sem aviso prévio, causando preocupação e indignação em diversas famílias. Esnaider Braga é portador de miastenia gravis, doença autoimune que causa fraqueza muscular, distúrbio muscular presente ainda no nascimento. Em razão do quadro de saúde, o jovem faz uso de ventilação mecânica e necessita de cuidados contínuos (veja o vídeo abaixo).
O programa Home Care era responsável por fornecer materiais hospitalares essenciais para o cuidado em casa, como gases, sondas de aspiração, luvas esterilizadas, soro fisiológico e, diante da necessidade, o equipamento para operação da ventilação mecânica. Lene Ramos reforça que sua maior preocupação, já que não possui condições financeiras de repor o aparelho, é que ele venha a parar de funcionar.
“Ele não consegue ficar sem esse aparelho. Ele é fundamental para a sobrevivência do Esnaider. A gente fez, eu e outras mães, por meio do Ministério Público, um movimento para que a gente tivesse atendimento público pelo estado e ficou acordado que a Fundação Hospitalar iria atender esses pacientes, mas recebemos a informação de que a Home Care foi cancelada. Eu liguei para o fisioterapeuta para pedir o material e ele me informou que não faz mais parte do quadro e que o programa foi cancelado sem nenhuma explicação”, explica Lene Ramos.
A mãe de Esnaider Braga compartilhou com a reportagem do Portal Acre um Termo de Ajustamento de Conduta (TAC), onde a Fundação Hospitalar se compromete com o suporte aos familiares e, principalmente, ao paciente. Em uma conversa, o antigo fisioterapeuta da família diz que o TAC “não funciona mais”.
“Se o aparelho [máquina de ventilação mecânica] parar de funcionar, eu não tenho para quem ligar. Eu não tenho mais suporte. Os materiais do meu filho, sondas, gases, soro, luvas, acabaram e agora eu vou ter que comprar, porque a Fundação Hospitalar disse que não pode mais fornecer”, acrescentou.
Em julho, por conta própria, Lene Ramos levou o filho para ser consultado e recebeu um laudo que evidencia não só a importância e urgência do cuidado com o paciente, como também com a mãe.
“Eu levei o meu filho na médica e ela entregou um laudo falando sobre a importância dos cuidados com ele e os cuidados comigo. Tenho fibromialgia e devido a todos esses transtornos, eu tenho que estar a base de medicação”.
O tratamento teve início quando a família ainda morava em Senador Guiomard. Atualmente, Lene Ramos e a família vivem em Epitaciolândia e seguem sem qualquer tipo de suporte. “Antes, o doutor Eduardo, que nos atendia, conseguia nos fornecer o material e encaminhar para um hospital, para o SAMU, em caso de alguma emergência, mas agora eu fui atrás de uma sonda no hospital para fazer a aspiração e eles falaram que não podem fornecer”, concluiu.
Célia Souza, mãe da jovem Maria Jocasta Souza, também deveria ser atendida pela Fundação Hospital por determinação do TAC. Jocasta Souza recebia suporte do programa Home Care há mais de 15 anos após perda do pulmão e também recebia suporte ventilatório.
“Ela tinha todo o acompanhamento. Fonoaudióloga, fisioterapeuta, mas foi se acabando. Minha filha teve atendimento por todos esses anos e ela melhorou por uma época ao ponto de não precisar mais utilizar o suporte, por conta da fisioterapia pulmonar que auxiliava muito, e esse suporte até foi doado ao filho da Lene. Mas logo depois esse serviço foi acabando, a primeira coisa que tiraram foi a fonoaudióloga”, disse Célia Souza.
A mãe da jovem foi até o Ministério Público para tentar resolver a situação já que Maria Jocasta Souza possui o maxilar solto, o que a impede de abrir a boca normalmente. Segundo informações repassadas à família pelos médicos, a ausência de exercícios e fortalecimento da região pode acabar travando a região e obrigar a jovem a se alimentar por sonda.
Célia Souza procurou a Fundação Hospitalar para saber qual seria a continuidade do tratamento da filha e foi informada de que seria feito um cadastro para que Jocasta Souza fosse atendida pelo programa “Melhor em Casa”. Ao procurar o atendimento, a mãe verificou que os atendimentos de fisioterapia e fonoaudiologia eram destinados somente a pacientes internados.
“A Jocasta tem dificuldade para sair de casa e procurar fisioterapia em outro lugar. Por essa época, de muita poeira e poluição, eu não gosto que ela esteja saindo por causa do problema dela. Quando ela estava tendo atendimento, ela não tinha crises nessas épocas, porque o fisioterapeuta dela vinha até dia de domingo e retirava as secreções do pulmão, fazia o trabalho e ela ficava bem. Agora estou até pensando, nessa época de queimada, essa gripe, porque a gente chega no Pronto Socorro e não tem nada. Minha filha não está tendo nada.
Recentemente, o quadro de Jocasta Souza teve outro agravante: um líquido no quadril. “Com os exames, conseguiram identificar um mioma muito grande no útero e marcamos a ginecologista e estamos aguardando ela ser chamada. Não existe mais, dentro da Fundação, propriedade para essas pessoas. Eu quero que o governador, alguma autoridade, faça alguma coisa, porque eu também sou doente e não tenho mais condições de ficar com ela para cima e para baixo. Eles precisam tomar uma atitude”, compartilhou.
A equipe do Portal Acre procurou a Secretaria de Estado de Saúde do Acre (Sesacre), que afirmou que está em contato com a família para entender a situação e que está articulando com a prefeitura de Epitaciolândia para a elaboração de alternativas, já que não existe nenhum programa regular de cuidados domiciliares na Fundação Hospitalar.
Confira a nota na íntegra
A equipe da Fundação Hospitalar Governador Flaviano Melo está em contato com a família para entender a situação. Embora a Fundação não tenha nenhum programa regular de cuidados domiciliares, estamos articulando com a Secretaria de Estado de Saúde e Prefeitura Municipal de Epitaciolândia, onde a família reside, alternativas para que o paciente não fique desassistido.
O que houve foi uma assistência pontual, mas para esses casos, a Sesacre possui um programa chamado Melhor em Casa, que pode ser uma alternativa para este caso. Por isso, a Fundação está articulando, junto à Sesacre, alternativas para garantir a assistência necessária.
Veja o vídeo:
