No Dia do Orgulho Autista, celebrado nesta quinta-feira, 18 de junho, a cerimonialista Juliene Ferreira, em entrevista ao Portal Acre, relatou um pouco da história de superação e de muito amor que envolve a vida de seu filho, o pequeno José Lourenço Gurgel, de 8 anos de idade.
Juliene contou que os sinais de autismo foram notados por ela durante a pandemia. “Quando ele completou 3 anos, fiquei em casa por causa da pandemia e comecei a perceber alguns traços que indicavam o autismo. Procuramos uma neuropsicóloga e, então, veio mais um diagnóstico”, contou.
José foi diagnosticado com Espectro Autista Nível 2 de Suporte que inclui comprometimento da linguagem funcional e comprometimento cognitivo.
A mãe de José conta que o diagnóstico de autismo sucedeu um primeiro diagnóstico, logo aos seis meses de vida de José, de uma alteração genética, identificada como trissomia do braço curto do cromossomo 20. Juliene relata o grande susto que a condição gerou na família e como esse primeiro momento já havia mudado a rotina que teve que ser reprogramada para as terapia. “O pai do José e eu reorganizamos nossa rotina para acompanhar os atendimentos, que acontecem de segunda a sexta-feira, nos períodos da manhã e da tarde”.
“O preconceito é um dos maiores desafios”
Após o diagnóstico de Autismo, o casal enfrentou alguns desafios que rotineiros para pais atípicos. Juliene relata que apesar da escola onde o filho estuda ser inclusiva e acolhedora, ainda existe preconceito por parte de alguns pais dos demais colegas. “O problema, muitas vezes, são alguns pais, claro, que há exceções, que reclamam de determinados comportamentos das crianças neuro-divergentes. Isso dói muito”, relatou a mãe.
No último dia 2 de junho, o pai de José, o fotógrafo e jornalista Diego Gurgel compartilhou em sua rede social um vídeo em que desabafava sobre o comportamento excludente de alguns pais na escola do filho.
“Soube que uma mãe pediu que o José fosse separado das outras crianças no momento do descanso (hora do sono na escola), sugerindo que ele fosse colocado em uma sala diferente”, desabafa Juliene.
Sobre a questão do preconceito que envolve as crianças atípicas. “O preconceito é um dos maiores desafios”.
A mãe de José ainda apontou para a necessidade de uma educação mais especializada nas necessidades das crianças autistas: “Elas não aprendem da mesma forma que as demais crianças. Precisamos evoluir muito na área pedagógica para que a inclusão aconteça de fato, respeitando as necessidades individuais de cada aluno”, disse.
Ao comentar sobre o papel das políticas públicas para crianças atípicas, a mãe de José relatou que gostaria que houvesse mais atenção por parte das autoridades. “A maioria das mães que conheço precisou deixar o emprego. Muitas foram abandonadas pelos maridos, não têm rede de apoio e seguem sozinhas na criação dos filhos. Eu me considero privilegiada, porque trabalho em um lugar que compreende minhas necessidades quando preciso me atrasar, faltar ou acompanhar meu filho.” comentou.
Juliene ainda aponta para as dificuldades enfrentadas pelas famílias mais carentes para conseguir o Benefício de Prestação Continuada (BPC). “As despesas com pessoas neuro-divergentes são muito altas. Um salário mínimo não cobre sequer os custos com plano de saúde e medicamentos. Precisamos de um olhar mais humano e sensível para essa realidade”, disse.
Um dia emocionante
Como falado no início da matéria, José foi diagnosticado com nível 2 de suporte, e nesse contexto, Juliene relata o pessimismo que os primeiros diagnósticos traziam à família, pois não havia certeza se José conseguiria andar e nem como iria se desenvolver. Nesse cenário de dúvidas, a mãe de José destaca um momento marcante: o dia em que José andou pela primeira vez.
O episódio aconteceu na primeira viagem vez que a família viajou junto, quando ele tinha 1 ano e seis meses. Foi em uma praia de Trancoso na Bahia que Juliene ao segurar o filho para molhar os pés na água, percebeu quando José soltou suas mãos ao ver o mar e andou: “choramos muito, foi emocionante”, disse.
Conscientização e uma mensagem de incentivo
Juliene destacou a importância de datas como o Dia do Orgulho Autista para impulsionar instituições e a sociedade para dar mais atenção à causa. Embora considere a importância da data, acrescenta: “Nosso apelo, como pais, é que essa reflexão aconteça todos os dias”, alerta.
A mãe de José chama atenção para o julgamento que muitas vezes é direcionado aos pais atípicos: “Quando uma criança ou adolescente neuro-divergente apresenta uma crise ou se desregula emocionalmente, não é “manha”; é sofrimento. Não precisamos de julgamentos, mas de compreensão e empatia”, declara.
Ao comentar de que maneira a sociedade pode ser inclusiva, Juliene destacou que aceitar as diferenças é fundamental, assim como é papel dos adultos ensinarem os filhos a respeitar as pessoas: “Sejam mais compreensivos. Inclusão começa com empatia”, disse.
Para as famílias que estão recebendo o diagnóstico de autismo, Juliene deixou uma mensagem: “Vivam um dia de cada vez. Levem seus filhos às terapias, porque elas fazem toda a diferença. É também nas salas de espera das clínicas que vocês encontrarão pessoas vivendo a mesma realidade”.
