A Comissão de Assuntos Sociais (CAS) do Senado aprovou nesta terça-feira (11), em decisão terminativa, o projeto que institui a Política Nacional de Conscientização e Orientação sobre a Linfangioleiomiomatose (LAM), doença pulmonar rara que afeta predominantemente mulheres.
Apresentada por Alan Rick em 2016, quando ainda era deputado federal, a proposta chegou ao Senado como PL 5.238/2025 e teve como relatora a senadora Damares Alves. A política prevê orientação aos profissionais de saúde, centros de referência para diagnóstico e tratamento, produção de dados sobre a doença e acesso aos meios disponíveis para seu controle no SUS. “Quando apresentei esse projeto, conheci de perto a realidade dessas mulheres por meio da minha assessora Ângela Durante. Foram dez anos acompanhando essa luta. É uma conquista das pacientes e das famílias que nunca desistiram”, afirmou Alan Rick, agradecendo à senadora Damares Alves, à Associação dos Pacientes com Linfangioleiomiomatose do Brasil (ALAMBRA) e a todos que participaram da mobilização.
Secretária da ALAMBRA, integrante do gabinete do senador e paciente com LAM, Ângela Durante descobriu a doença em 2011, após sofrer um pneumotórax. “Foram dez anos correndo de gabinete em gabinete. O senador Alan Rick fez dessa luta também uma luta sua. Agora teremos um instrumento para buscar mais políticas públicas, informação para os profissionais de saúde e acesso ao diagnóstico e ao acompanhamento”, afirmou. Segundo a associação, cerca de 420 pacientes estão cadastrados, mas a estimativa é de que mais de 3 mil pessoas possam ter LAM no Brasil, muitas ainda sem diagnóstico.
A doença provoca a formação de cistos e a destruição progressiva do tecido pulmonar e, nos casos mais graves, pode levar à insuficiência respiratória e ao transplante. Para a presidente da ALAMBRA, Maria Clara Castellões, a nova política dará visibilidade à LAM e fortalecerá a busca por atendimento, pesquisas e apoio às pacientes. Depois de uma década de mobilização, a aprovação abre um novo caminho para que mulheres com uma doença ainda pouco conhecida encontrem mais cedo diagnóstico, informação e tratamento.
