“É a única chance de cura no mundo, não tem outra” disse Fabiula Fleming, mãe de Pedro e Tiago, crianças diagnósticadas com doença genética ultra rara que compromete progressivamente a força muscular e reduz a expectativa de vida. A declaração foi dada durante a entrevista concedida ao podcast Sem Filtro, exibido nesta terça-feira, 4.
Ao contar um pouco da história das crianças, Fabiula explicou como entrou em contato com o único tratamento possível para a Distrofia Muscular de Cinturas Tipo 2c. Fabiula relatou que ao descobrir a terapia gênica nos Estados Unidos entrou em contato com The Dion Foundation através de e-mails que até então não eram respondidos.
A mãe das crianças relatou que os membros da igreja que pastoreia começaram a enviar várias mensagens no perfil da fundação pedindo que a respondessem. Mas, quando a resposta chegou Fabiula foi informada que não tinha vaga para seus filhos.
Após passarem alguns dias, Fabiula conta que um novo contato aconteceu: “Eu sei que um dia […] eu fui na igreja, fiz uma pregação lá na minha igreja a respeito de um Deus que vai na frente das batalhas. Quando foi no outro dia de manhã que eu abri o meu e-mail, tinha um e-mail do cara [da fundação]: ‘Vamos fazer uma reunião online”, relatou Fabiula.
Durante a reunião, foi explicado para Fabiula que todo o estudo acontecia por filantropia e que não havia interesse na indústria farmacêutica em investir milhões em uma medicação para uma doença ultra rara por não ter retorno financeiro pela falta de pacientes.
Fabiula contou que durante a reunião foi questionada se conseguiria arrecadar 1 milhão de dólares para o tratamento. A mãe de Pedro e Tiago relata que não hesitou e prontamente respondeu que sim. Ao explicar a resposta, a mãe das crianças enfatizou que não tinha outra opção a não ser aceitar.
A partir desta oportunidade, a família Fleming deu início à campanha para arrecadação do valor do tratamento que custa mais de 5 milhões de reais. A campanha de Pedro e Tiago tem mobilizado diversas pessoas, empresas, igrejas, artistas nacionais e pastores para o alcance do valor.
Interessados em fazer doações podem realizá-las por meio da chave pix milagrepedroetiti@gmail.com
