Nesta quinta-feira, 19, foi celebrado o Dia Mundial de Conscientização sobre a Doença Falciforme (DF). A data foi estabelecida pela Organização das Nações Unidas (ONU) e várias organizações se reúnem para chamar a atenção para a importância do diagnóstico precoce e tratamento da DF.
A doença, também conhecida como anemia falciforme, é uma doença genética, hereditária e de herança recessiva, caracterizada pela ausência ou redução na síntese de uma ou mais cadeias de globina, componentes cruciais da hemoglobina (proteína encontrada nos glóbulos vermelhos do sangue).
A forma mais grave da doença é caracterizada por uma anemia severa, já que a hemoglobina, responsável pelo transporte de oxigênio no corpo, torna-se deficiente. As hemácias produzidas são mais frágeis e possuem deformidades estruturais, apresentando um formato de foice (por isso o nome “doença falciforme”) e com vida útil reduzida no organismo da pessoa.
O termo Doença Falciforme é utilizado para caracterizar a hemoglobina mutante denominada S (HbS). Segundo o Ministério da Saúde (MS), existem outras hemoglobinas mutantes (C. D, E, etc.) que em par com a S formam o grupo denominado de doença falciforme.
“A anemia falciforme é a forma HbSS. Apesar das particularidades que distinguem as doenças falciformes e das variadas gravidades, todas essas doenças têm manifestações clínicas e hematológicas semelhantes”, destaca o site da instituição.
A DF é uma das doenças genéticas mais comuns em todo o mundo, principalmente em países com histórico de diáspora (dispersão de um povo em consequência de preconceito ou perseguição política, religiosa ou étnica) africana. Por ser uma doença genética com origem africana, a DF é mais comum, e tem óbitos com maior concentração, em pessoas pretas e pardas.
Dados no Acre e no Brasil
A Associação Brasileira de Talassemia (Abrasta) realizou um estudo para traçar o perfil sociodemográfico da pessoa com anemia falciforme entre 2010 e 2022. O levantamento também analisa as informações de mortalidade e produção ambulatorial e hospitalar para essa população. Esses são os dados mais recentes sobre a doença e foram selecionados a partir das bases públicas do Ministério da Saúde.
No Acre, os dados apontam que, entre 2011 e 2020, nove pessoas morreram por Doença Falciforme. Os homens na faixa de 20 a 29 anos foram os mais prevalentes (33%). Já a raça com maior proporção de óbitos é a parda (100%).
No Brasil, 4,5 mil óbitos foram registrados pela doença, sendo 2019 o ano com maior ocorrência de mortes, com 507 óbitos. A maior prevalência foi de homens na faixa etária de 20 a 29 anos, sendo 12,3%. As pessoas pardas ocupam a maior quantidade de óbitos (51,3%).
Com relação às informações ambulatoriais, o estado teve 123 pacientes estimados com a doença entre 2012 e 2022. Os anos com maior número de pacientes estimados são 2018 e 2022, ambos com 40. Com relação a gênero, homens de 10 à 19 anos são a maioria (32%). As pessoas pardas também ocupam o maior número de pacientes (47%).
Já os dados no cenário nacional apontam que mulheres totalizaram 51,2% dos pacientes procuraram atendimento ambulatorial, enquanto 48,9% dos pacientes foram. A faixa etária e raça com o maior número de usuários foi, respectivamente, 10 a 19 anos (28,6%) e parda (33,6%).
O levantamento também apresenta os dados sobre as informações hospitalares dos pacientes. Entre 2012 e 2021, o estado registrou 298 internações. Cerca de 3% dos pacientes ocuparam as Unidades de Terapia Intensiva (UTI) e 24% não moram no mesmo município em que ficaram internados.
Os dados apontam que o país teve um total de 42,9 mil internações de pacientes. Deste número, 2% precisaram fazer uso da UTI. O ano com maior número de pessoas internadas foi 2019, com 13,7 mil e o menor foi 2012, com 8,9 mil. Com relação à faixa etária, o maior número de procedimentos e internações foram em pessoas de 10 a 19 anos, com 26 mil procedimentos em cerca de 11 mil pacientes.
Sintomas e diagnóstico
Entre as alterações clínicas que uma pessoa afetada pela Doença Falciforme pode manifestar estão, além da anemia severa, episódios de dor aguda, complicações renais, oculares, maior predisposição a infecções, síndrome mão-pé-boca, acidente vascular encefálico, dentre outras. Além disso, também há complicações relacionadas à sobrecarga de ferro devido às transfusões de sangue.
O diagnóstico da DF é feito, principalmente, com o Teste do Pezinho, pelo Programa de Triagem Neonatal (PNTN). Crianças a partir dos quatro meses, jovens e adultos que não fizeram o diagnóstico para a detecção da doença podem realizar um exame de sangue chamado eletroforese de hemoglobina, que também está inserido na rotina do pré-natal, mas não é indicado para todas as gestantes e parceiros. O exame está disponível no Sistema Único de Saúde (SUS).
Além disso, conforme o primeiro volume do Boletim Epidemiológico Saúde da População Negra, o tratamento da doença está estabelecido no SUS por meio do Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas (PCDT), portarias, orientações e manuais. O acompanhamento e tratamento adequado são essenciais para melhorar a qualidade de vida de quem possui a Doença Falciforme.
Por isso, o Dia Mundial de Conscientização sobre a Doença Falciforme é importante, pois visa aumentar o conhecimento e a compreensão sobre a doença, alertar sobre os desafios enfrentados tanto por pacientes como seus familiares, além de promover o diagnóstico precoce e incentivar o tratamento adequado da doença.
