Em alusão ao Dia Mundial de Conscientização da Doença Falciforme, celebrado no último 19 de junho, Serviço de Referência em Triagem Neonatal (Nativida), em Rio Branco, promoveu nesta semana um encontro especial reunindo pacientes, familiares, profissionais de saúde e pessoas que convivem diretamente com a doença. A iniciativa teve como objetivo ampliar o conhecimento sobre a condição, fortalecer a troca de experiências e oferecer apoio às famílias que enfrentam os desafios impostos pela enfermidade.
A programação ocorreu durante o atendimento da pediatra hamtologista Ana Rita Prado, responsável pelo acompanhamento dos pacientes e contou com um café da manhã e uma roda de conversa. O encontro reuniu crianças, adolescentes, familiares e também pacientes que já não realizam mais acompanhamento na unidade, mas que retornaram para compartilhar suas histórias e vivências.
Entre os participantes esteve uma jovem diagnosticada com doença falciforme ainda na infância, que relatou sua trajetória e mostrou aos presentes como é possível ter qualidade de vida com o tratamento adequado. Outro momento de destaque foi o depoimento de um paciente que passou por transplante de medula óssea, procedimento que pode ser indicado em alguns casos específicos da doença. Ele compartilhou sua experiência e falou sobre a transformação em sua vida após o tratamento.
Durante a roda de conversa, mães de crianças atendidas pelo serviço também tiveram espaço para tirar dúvidas, trocar informações e relatar os desafios enfrentados no dia a dia. A atividade buscou fortalecer a rede de apoio entre as famílias e reforçar a importância do acompanhamento médico contínuo.
Além das orientações em saúde, as crianças presentes participaram de atividades recreativas, incluindo pintura facial, tornando o momento mais acolhedor e descontraído para os pacientes e seus familiares.
O que é a doença falciforme?
A doença falciforme é uma condição genética e hereditária que afeta a hemoglobina, proteína responsável pelo transporte de oxigênio no sangue. Pessoas com a doença produzem uma hemoglobina alterada, conhecida como hemoglobina S, que faz com que os glóbulos vermelhos assumam formato semelhante ao de uma foice. Essas células têm maior dificuldade para circular pelos vasos sanguíneos, podendo provocar obstruções, crises dolorosas e danos em diversos órgãos do corpo.
Entre as principais complicações estão anemia crônica, dores intensas e recorrentes, maior suscetibilidade a infecções, acidentes vasculares cerebrais (AVCs), comprometimento de órgãos e necessidade de internações frequentes. Em situações mais graves, alguns pacientes podem necessitar de transplante de medula óssea.
O diagnóstico pode ser realizado precocemente por meio do Teste do Pezinho, exame oferecido pelo Sistema Único de Saúde (SUS) nos primeiros dias de vida do bebê. A identificação precoce é considerada fundamental para reduzir complicações e melhorar a qualidade de vida dos pacientes.
Instituído pela Organização das Nações Unidas (ONU), o Dia Mundial de Conscientização da Doença Falciforme busca chamar a atenção da sociedade para a importância do diagnóstico precoce, do acesso ao tratamento e do acolhimento às pessoas que convivem com a enfermidade.
Karen Mesquita, cordenadora administrativa do Nativida, falou sobre a ação. “Este momento reforça não apenas a necessidade de informar a população sobre a doença, mas também de promover esperança e incentivar a troca de experiências entre pacientes e familiares, fortalecendo o cuidado e a qualidade de vida das pessoas atendidas”, afirmou.
